Definir una ruta de atención integral en las EPS, crear redes de apoyo entre el sistema de salud y la Fundación Debra, así como una pronta notificación de los pacientes en el SIVIGILA, es el llamado del equipo médico de la Fundación Debra Colombia al Gobierno y al sistema de salud en el marco de la “Semana Internacional de la Piel de Mariposa”, que tendrá lugar del 25 al 31 de octubre en más de 50 países simultáneamente.
La conmemoración que se hace cada año, por parte de las diferentes organizaciones que forman parte de la red Debra Internacional tiene como fin
aumentar la conciencia mundial sobre la Epidermólisis Bullosa (EB), enfermedad
huérfana, genética e incurable hasta la fecha.
Según Liliana Consuegra, directora de la Fundación en Colombia, existen tres
grandes barreras para la generación de una ruta de atención oportuna para los
pacientes con Piel de Mariposa:
- Acceso al diagnóstico oportuno confirmado por estudio genético.
- El no reporte de los pacientes para identificarlos en el sistema nacional de salud a través de SIVIGILA.
- Acceso a material de curación idóneo, suplementación nutricional, programas de atención primaria y complicaciones médicas de manera oportuna, continua e interdisciplinaria. El no cumplimiento a lo anterior implica que los padres o cuidadores deban acceder a tutelas que muchas veces, a pesar de un fallo a favor del paciente, resultan en coberturas no continuas e insuficientes que implican complicaciones adicionales.
- Así mismo, Debra Colombia hace un llamado a la comunidad médica en general para que cuando reciban un caso con sospecha de EB acudan a ellos y así crear redes de apoyo entre el sistema de salud colombiano y la experiencia que ofrece la Fundación; para que el paciente tenga acceso a los protocolos adecuados de diagnóstico y atención, asesoría especializada y apoyo interdisciplinario.
- De igual manera, “es muy importante que los pacientes con EB y los médicos
tratantes conozcan la importancia de la notificación del paciente en el SIVIGILA; de esta forma se agilizan todos los trámites para el diagnóstico y formulación de los tratamientos a través del sistema de salud”, enfatiza la Dra. Liliana Consuegra. - Quien agrega que Debra Colombia no conoce todos los pacientes con esta condición, tiene identificados y activos 72 casos en el ámbito nacional y de ellos sólo el 5% logra una cobertura continúa de parte de las EPS, “algunos otros logran una cobertura por un mes, pero al mes siguiente ya no la tienen y esto es súper desgastante para los pacientes y sus cuidadores”.
- Llamado a los empresarios De otra parte, en el marco de la semana internacional de la piel de mariposa, la fundación con sede en Colombia invita a la empresa privada a través de sus programas de responsabilidad social corporativa, grupos de voluntariado y a la ciudadanía en general a ser parte de los diferentes programas de apoyo que ofrece la Fundación Debra y ponerse alas en beneficio de los héroes con piel de mariposa, como son: plan padrino, plan amigo, donaciones en dinero, en especie y la tienda
Debra. - Así mismo, Debra Colombia hace una invitación abierta, a propósito de la semana internacional de la Piel de Mariposa, a unirse al evento de recaudación de fondos “SORTEO MARIPOSAS”, con un aporte de $40.000 y así poder obtener tres hermosas acuarelas pintadas exclusivamente para Debra por la artista cubana Jacqueline Brito Jorge. El sorteo se realizará el jueves 28 de octubre, vía zoom.
Los aportes servirán para que la Fundación siga trabajando por el bienestar integral
de los pacientes con esta enfermedad, con insumos médicos y suplementos nutricionales especializados de alto costo. Los interesados pueden hacer su aporte
en el botón PayU:
https://debracolombia.org/como-puedes-ayudar/sorteo-mariposas/
Otras opciones para realizar el aporte son:
https://debracolombia.org/.donaciones-debra/
PSE: https://www.psepagos.co/PSEHostingUI/ShowTicketOffice.aspx?ID=4214
Así mismo y para mayor información pueden dejar sus datos vía WhatsApp al
celular 320-8652955
