La sordoceguera es una discapacidad sensorial que se caracteriza por la pérdida simultánea de la audición y la visión. Esta condición, puede deberse a múltiples causas, pero una de las principales es el llamado Síndrome de Usher, enfermedad hereditaria estrechamente relacionada con la retinitis pigmentaria, y que afecta la vista y el oído. Sus primeros indicios ocurren a partir de los ochos años en adelante.
El 27 de junio se ha declarado el Día Mundial de la Sordoceguera, condición que en Colombia afecta a más de 118 mil personas, de las cuales 18 mil son niños y adolescentes, según cifras recopiladas por el Censo Nacional del Dane de 2018 y la Asociación Colombiana de Sordociegos.
La sordoceguera puede tener diferentes grados de afectación, desde una pérdida parcial de la audición y la visión, hasta una pérdida total. Las causas pueden ser congénitas, adquiridas o una combinación de ambas, y quienes la padecen, necesitan diferentes herramientas de comunicación para asegurar su inclusión en la sociedad: desde lenguaje de señas táctil, hasta el braille y tecnologías de asistencia.
Según EPS Famisanar, las personas sordociegas requieren necesidades especiales en el entorno que los rodea. Estas son:
Comunicación: debido a su dificultad, necesitan herramientas y técnicas de comunicación especiales, como el lenguaje de señas táctil, el alfabeto dactilológico y otros sistemas de comunicación.
Accesibilidad: las personas sordociegas requieren entornos accesibles que les permitan desplazarse y orientarse de manera segura y eficiente, como señalizaciones táctiles, guías y perros guía.
Apoyo emocional: la sordoceguera puede ser una discapacidad aislante, por eso, se puede necesitar apoyo emocional y psicológico para hacer frente a los desafíos y estrés que conlleva su condición.
Educación: programas educativos y recursos especializados asegurarán su aprendizaje y desarrollo, por ejemplo, maestros de educación especial, tecnología asistida y materiales de enseñanza adaptados.
Servicios de rehabilitación: las personas con esta discapacidad pueden requerir de servicios de rehabilitación y terapia ocupacional para comunicarse, interactuar y desarrollarse en su entorno.
¿Qué puede hacer la sociedad colombiana para apoyar la inclusión de las personas sordociegas?
Según EPS Famisanar es importante que la sociedad se concientice y haya un real apoyo para evitar una estigmatización y fomentar la solidaridad ante estas personas. Hay que tener en cuenta que las personas que tienen esta condición pueden expresarse de forma diferente al resto de las personas debido a su lenguaje no verbal que pueden llegar a utilizar.
Existen varias herramientas que la sociedad puede aplicar para que sea más incluyente, la inclusión laboral y la participación en la vida social también son un deber ser con estas personas. La sociedad debe garantizar que los sordociegos puedan disfrutar de la vida social y cultural, ofreciendo actividades y eventos accesibles, como obras de teatro, conciertos, museos y otros espacios culturales.
“Es importante recordar que cada persona sordociega es única y tiene diferentes necesidades y preferencias en cuanto a la forma en que se les puede apoyar. Entre esos aspectos a tener en cuenta, hay que respetar su autonomía y privacidad y no asumir sus limitaciones”, concluye EPS Famisanar.
Por último, es clave proporcionar acceso a la información a través de diferentes herramientas, ya que una persona sordociega puede comunicarse a través de una o varias formas; desde sistemas alfabéticos como deletreo táctil, hasta escritura en la palma de la mano, braille táctil, tablillas alfabéticas y sistemas no alfabéticos como voz amplificada, lengua de señas en campo visual reducido, y comunicación apoyada con dispositivos tecnológicos (Información tomada del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar ICBF).
