Cinco datos que usted debe saber sobre las enfermedades huérfanas, Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, donde se busca promover la inclusión.
Febrero es el único mes que, cada cuatro años, pasa de tener 28 días a 29. Esta es una característica muy particular, poco común y diferente. Esta rareza de los años bisiestos se tomó como una manera simbólica de asociar el último día de febrero con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Estos son cinco datos importantes que usted debe conocer sobre esta fecha:
- Las Enfermedades Huérfanas están definidas en Colombia por la Ley 1392 como enfermedades crónicas, debilitantes, progresivas o discapacitantes , que se presentan en un pequeño porcentaje de la población.
- Están clasificadas en enfermedades raras, ultrarraras y olvidadas. Las raras tienen una complejidad alta y evolución progresiva que llevan a mortalidad o discapacidad y el riesgo de padecerlas es de uno en cinco mil. El riesgo de padecer una enfermedad ultrarrara es de menos de uno entre 50 mil o 100 mil, mientras que las enfermedades olvidadas son aquellas que se siguen presentando en regiones en las que hay difícil acceso a los servicios de salud.
- Todas las personas están expuestas a ser pacientes con enfermedades raras, cuidadores, o familiares de alguien que padezca una enfermedad rara.
- Las enfermedades raras pueden ser de origen genético, aunque cualquier persona puede ser el primero en la familia en presentarla.
- Algunas enfermedades raras son de nacimiento, sin embargo, otras pueden aparecer cuando la persona está en su niñez, adolescencia o adultez.
También se debe saber que lo más difícil de sufrir una enfermedad huérfana, desde el punto de vista físico, es el tiempo que toma llegar al diagnóstico, ya que son ampliamente desconocidas incluso por el personal de salud y el paciente presenta síntomas que parecen no tener un origen o una explicación común.
Adicionalmente, el acceso a tratamientos para estas enfermedades también resulta complejo y poco común.
El dato adicional
Desde la Gobernación del Tolima a través de la Secretaría de Inclusión Social, se adelantan jornadas de sensibilización y asesoría para promover la inclusión de personas que padecen enfermedades huérfanas, así como de sus cuidadores.
*Fuente: Lina María Mora, médico especialista en Genética.
https://www.facebook.com/SecretariaInclusionSP/videos/474456890243062
