En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Defensor del Pueblo, Carlos Camargo, hizo un llamado a las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios y a todo el sistema de salud a brindar atención “oportuna, eficaz y con calidad” a todas las personas que padecen enfermedades huérfanas.
El Defensor manifestó que “el servicio se debe brindar sin imponer barreras de ningún tipo, a fin de garantizar los derechos de los pacientes, sus cuidadores y familiares. Requerimos a las autoridades de inspección y vigilancia para que prioricen los ejercicios de verificación del cumplimiento de la Ley 1392 de 2010 e impongan las más drásticas sanciones a quienes violan el derecho de personas tan vulnerables y que requieren de la mayor protección y atención”.
Actualmente, cerca de 60.000 personas padecen alguna de las 2.198 enfermedades huérfanas identificadas en el Registro Nacional, de las cuales el 19% menores de 20 años. En el marco de la conmemoración, el Defensor del Pueblo se reunió con pacientes de enfermedades huérfanas y su familiares para manifestarles su respaldo, con el fin de lograr la garantía de sus derechos.
“Los pacientes y cuidadores no solo se ven expuestos al padecimiento de su enfermedad, que en la mayoría de los casos se agrava con el tiempo, sino a las barreras administrativas para acceder a citas con especialistas o la no autorización de exámenes necesarios y periódicos para el monitoreo de sus casos. Algunas personas que no cuentan con recursos deben enfrentar barreras adicionales por la lejanía de las citas médicas”, dijo Carlos Camargo.
Para el Defensor del Pueblo, la falta de investigación sobre las enfermedades huérfanas es otra de las dificultades que afrontan los pacientes y a ello se debe la falta de un diagnóstico oportuno y de tratamiento. “Avanzar en la mejora del servicio permitiría que los pacientes no tengan que acudir a tutelas y acciones judiciales para reclamar el derecho fundamental a la salud”, agregó.
Por su parte, Claudia Salcedo, madre de Sofia García, paciente de mucopolisacaridosis, asegura que “en el caso de los niños, tenemos la protección del Estado, por ser menores de edad, pero en el momento en que un paciente cumple mayoría de edad empezamos a tener muchas más barreras porque los deja de ver el pediatra y es prácticamente empezar de nuevo. El tema es que este tipo de enfermedades, al ser degenerativas, progresivas y crónicas, con la edad tienen a ser mucho más mortales”, dijo
De acuerdo con la Ley 1392 de 2010 las enfermedades huérfanas son asunto de especial interés en la salud y, por lo tanto, son declaradas de interés nacional. Por eso, se debe garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación de las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades; pero también beneficiar a los cuidadores y familiares de los pacientes”, puntualizó el Defensor del Pueblo.
