El próximo 20 y 21 de octubre, en el Hotel Sonesta de Bogotá, se llevará a cabo el I Congreso RAREMED Colombia, una iniciativa de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), que tiene por objetivo reunir en un mismo escenario a pacientes, expertos, autoridades sanitarias y representantes de la industria farmacéutica para dialogar, compartir experiencias y construir soluciones concretas que permitan mejorar el acceso a terapias innovadoras y fortalecer la equidad en salud de las personas que viven con enfermedades raras en el país.

“En un momento álgido para el sistema de salud colombiano, donde la crisis actual impacta directamente la vida y la atención de los pacientes, este tema debe ser asumido como una prioridad nacional. Entre enero y agosto de 2025 han fallecido 1.501 personas con enfermedades raras, superando los promedios de años anteriores. Frente a esta realidad, RAREMED surge como un espacio urgente de diálogo y acción para construir políticas públicas más justas, sostenibles y centradas en los pacientes”, señaló Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.

Una oportunidad para transformar la historia de las enfermedades raras

Durante dos días decisivos, los asistentes podrán participar en paneles y conferencias magistrales sobre temas clave como: 

• Diagnóstico temprano y acceso integral.
• Regulación y disponibilidad de medicamentos huérfanos.
• Evaluación de tecnologías en salud.
• Retos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras.
• Financiamiento y sostenibilidad del sistema. 
• Avances y desafíos a 15 años de la Ley 1392, que reconoce las enfermedades raras como de especial interés en salud pública.

Cabe destacar que la agenda del evento contará con la participación de expertos como: Durhane Wong-Rieger, presidenta & CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras CORD y reconocida líder mundial en equidad e innovación terapéutica. Asimismo, estarán presentes Lizbeth Acuña, directora ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo; Francisco Rossi, director del INVIMA; Diana Cárdenas, experta en salud y exdirectora de la ADRES; Alejandro Botero, director de la Cámara de la Industria Farmacéutica de la ANDI; Ana María Vesga, presidente ejecutiva de ACEMI; representantes de organizaciones de pacientes; entre otros actores quienes aportarán su experiencia y visión para avanzar hacia un sistema de salud más inclusivo y sostenible.

Más que un evento, el Congreso RAREMED busca consolidarse como un espacio para la construcción de las rutas del cambio que fortalezcan la cooperación entre los distintos actores del sistema de salud, promoviendo decisiones basadas en evidencia y asegurando que la voz de los pacientes ocupe un lugar central en el sistema de salud.

“Este no es momento para la indiferencia, sino para actuar con decisión por la equidad y la dignidad de quienes viven con enfermedades raras. Hoy, la vida de cientos de colombianos depende de acciones concretas y sostenidas, construidas desde la coordinación, la experiencia y la voluntad de todos los actores del sistema. Por ello, cada paso hacia la innovación y a una atención más accesible representa un acto de esperanza y una oportunidad para construir un país más justo, solidario y humano”, concluyó Diego Gil.

Foro previo al Congreso: una mirada regional

Como antesala al Congreso RAREMED 2025, el próximo 20 de octubre, se realizará el Foro Híbrido “Impacto de la Resolución de Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) en América Latina”, un espacio cuyo objetivo es analizar los avances, desafíos y oportunidades que plantea esta resolución para los sistemas de salud de la región.

El encuentro se desarrollará entre las 8:30 a.m. y las 11:30 a.m. en el mismo Hotel Sonesta, y contará con la participación de reconocidos expertos internacionales como James Fitzgerald, director de Sistemas de Salud de la OPS; Alexandra Heumber-Perry, CEO de Rare Diseases International; entre otros. A lo largo de tres paneles temáticos, se abordarán temas como el paso del compromiso global a la acción regional, la integración de políticas públicas y el impacto de la resolución a nivel nacional.