El camino recorrido en Colombia para la atención de enfermedades huérfanas

El camino recorrido en Colombia para la atención de enfermedades huérfanas

El ministro de Salud y Protección Social, Fernando Ruiz Gómez, participó este jueves en el foro virtual de conmemoración de los 10 años de la ley de enfermedades huérfanas en Colombia junto a diferentes actores del sistema de salud.

“La legislación sobre enfermedades huérfanas ha representado un cambio fundamental sobre el desarrollo de la salud en Colombia. Un tema que nos cambió la forma de visualizar y abordar las poblaciones, especialmente quienes están en situación de vulnerabilidad o de riesgo de salud”, indicó el jefe de la cartera de Salud.

En el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas se encuentran aproximadamente 53.000 personas con diferentes diagnósticos, siendo las más frecuentes: esclerosis múltiple, hemofilia, síndrome de Guillain Barré y miastenia grave.

La ruta de desarrollo después de la ley ha tenido logros como el Censo Nacional con el Sistema de Información para Enfermedades Huérfanas en 2013, “la Ley 1751 y todo el desarrollo de la Ley Estatutaria con la inclusión específica como elementos fundamentales del derecho estatutario de la enfermedad huérfana y las diferentes resoluciones y circulares”.

Otros temas relevantes que tienen que ver con el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas, la consolidación de la Mesa Nacional de
Enfermedades Huérfanas, así como las bases y el desarrollo del sistema de información.

“Siendo viceministro de Salud Pública tuve la oportunidad de trabajar e iniciar el desarrollo de los centros de referencia, que esperamos que en el futuro se puedan consolidad como centros de innovación y excelencia para el desarrollo de enfermedades huérfanas en lo que será la era del postcovid-19”, dijo Ruiz Gómez.

La consolidación de varios aspectos sustanciales a través de las líneas estratégicas de gestión, el trabajo continuado de la Mesa Nacional, una definición de un marco institucional para la gestión de la atención integral en salud en lo que tiene que ver con modelos y rutas, así como generar redes de servicios integradas, los procesos de capacitación de referentes territoriales, actualización de listados de enfermedades huérfanas y los cambios de códigos, pruebas diagnósticas, confirmatorias y disciplinas de diagnóstico.